Hep Bir Bekleyiş...

Tuğra ilk doğduğunda uzunca bir süre oksijensiz kaldığı için Kudret Bey' in bize ilk söylediği şeylerden biriydi bizi hep gözü açık tutan. 

Gözleri görmeyebilir, kulağı duymayabilir, yürüyemeyebilir, konuşamayabilir, otistik ya da spastik olabilir. Ya da en iyi ihtimalle hiç biri olmasa da ileride öğrenme güçlüğü yaşayabilir demişti.  Yeni anne- baba olmuş birilerine söylenebilecek en ağır şeylerdir bunlar herhalde. Biz hep bekledik o yüzden. Daha önceki yazılarda da bahsettiğim tüm o rutin kontrolleri sağ salim geçip de derin bir nefes aldığımızda da daha yolun en başında olduğumuzu bilmiyorduk elbette. 

Tuğra yaklaşık 2,5 yaşında iken onu evimize yakın bir kreşte haftada 2 gün 2 saat oyun grubuna verdik. Hem o zamana kadar onunla birebir ilgilenen kişi olduğum için biraz nefes alırım hem de o kendi yaşıtları ile vakit geçirirse iyi olur diye düşünmüştük. Doğumundan itibaren hiç bir şekilde onu diğer çocuklarla karşılaştırmamıştık biz anne baba olarak. Çünkü eşit şartlarda başlamamıştı hayata, ona haksızlıktı onlarla yarışa girmesi. Ne kilosunu komşunun torunu ile değerlendirdim ne de boyunu posunu bir başkasının bebeğiyle. Etrafımda bunu yapanlar olmadı mı benim adıma, elbette oldu. Tıkadım kulaklarımı ve doktorumuzun dediğine odaklandım; asla başka çocuklarla karşılaştırma prematüre bir bebeği. 

Oyun grubuna başlayıp da yaşıtları ile aynı ortama girince bunu yapabilmek daha zor oldu elbette.  Biz yine yapardık belki de, devam ettiğimiz kreşen sahibi hanım Tuğra' nın henüz konuşamadığı için agresif tavırları olduğunu ve arkadaşlarına zarar verdiğini söyleyip mutlaka bir pedagog ile görüşmemiz gerektiğini söyleyince tekrar doktor arayışına girdik. Bir arkadaşımızın tavsiyesi ile aynı zamanda konuşma terapisti de olan Ufuk Sağol hanımdan randevumuzu aldık. Konuşması geciktiği için kendini ifade edememekten dolayı bu tarz şiddet eğilimleri olabileceğini, konuşma terapilerine başlamamızı önerdi. Zaman kaybetmemek için hemen haftada 3 seans ile konuşma terapilerimize başladık Ufuk Hanımla beraber. 

Terapilere başlar başlamaz da Tuğra' nın ufak ufak konuşmaları başladı. O ara 3 yaşına basmıştı Tuğra. Ve sürekli acabalar vardı kafamda. Okuduğum ve kafamı karıştıran bir makaleden sonra bir gün Ufuk Hanım' a '' Acaba Tuğra otizmli olabilir mi? '' diye sorduğumda bana gülerek '' Siz hiç otimzli bir çocuk gördünüz mü? Tuğra'  nın otizmle alakası bile yok'' dedi çok emin şekilde. O an içim elbette ferahladı çünkü Ufuk Hanım uzunca bir süre Prof. Dr. Yankı Yazgan ile çalışmıştı ve birçok otizm vakası tanımıştı. Hatta ona terapiye gelen çocuklar arasında da otizm tanılı bir dolu çocuk vardı.  O hayır dedikten sonra ne diye endişe edecektik, değil mi? Ama öyle olmadı işte. 

Tam olarak tarihi hatırlamıyorum ama içimiz rahat etmeyip biraz daha kurcalayınca Yeditepe Üniversitesi Hastanesinden Yrd. Doç. Dr Oğuzhan Zahmacıoğlu' ndan randevu aldık. Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Oğuzhan Hoca ile ilk görüşmemizde açıkcası bizim içimizdeki şüpheleri yok edecek ya da destekleyecek bir sonuç alamadık. Çünkü doktorun da dediği gibi henüz yaşı bir teşhiş koyabilmek için çok küçüktü, ve birkaç ay sonrası için sözleşip ayrıldık. Bir sonraki randevuda Tuğra 'yı daha fazla inceleyip ilk teşhişi koydu; Atipik Otizm. O an, o hastane odasında sanki tüm dünya başıma yıkılmıştı. Her ne kadar hazırlıklı olsak da, az çok hissetsek bile bir doktorun ağzından duymuştuk işte. Okulda uyumlu olabilmesi ve daha kolay kontrol altına alınabilmesi için düşük dozda ilaç da başlamıştık. Hayatımızın o günden sonraki 3 yılında kullanacağımız Rispardel artık bizimleydi. O gün doktorun odasından ağlayıp, durumu içimize tam sindiremeden çıkıp ilacı eczaneden alır almaz ilk dozu verdiğimizi anımsıyorum. Ve aynı gün anneme gittiğimizde Tuğra' nın hiç alışık olmadığımız gibi sakince kuzu gibi oturduğunu, ilacın onu aptala çevirdiğini çok net hatırlıyorum. Orhun ve ben içimiz yanarak izledik onu. İnsanın evladı için elinden bir şey gelmeyip de her denileni sorgusuzca yapması kadar zor bir durum olamaz. Sanırım geriye dönüp baktığımda hayatımın en pişmanlık duyduğum günüdür o ilaca başladığımız gün. 

O dönem aynı zamanda Tuğra' nın 2 yıl devam edeceği yeni bir kreşe de geçmiştik. Kadıköy Kuyubaşı' nda Ponpon Çocuk Kulübü. O zaman için verdiğimiz en doğru karardı sanırım. Pedagog olan ve sınıflarının bizzat başında olan 2 hanımın idareciliğini yaptığı, tamamen çocuk odaklı harika bir kreşti. Bir önceki ''muhasebe bürosu zihniyetli'' kreşten sonra gerçekten bu işi hakkıyla yapan bir adres bulmuştuk.  Tuğra' yı tüm farklılıkları ile kabul edip, zor yanlarını törpüleyip sınıfa adapte olabilmesi için ellerinden geleni yaptılar Zekiye Hanım ve Mediha Hanım. Bizim için zaten yeterince zor olan o ilk yılları biraz daha dayanılabilir kıldılar. Her sorana önerdiğim, kesinlikle tek adrestir Ponpon hala. 

2 yıl boyunca Ponpon'a devam ettik. Sonra 2011 yılının Ocak ayında eşim Ankara' da bir iş teklifi aldı ve Ankara' ya yerleşme kararı aldık. Bir sonraki postta detayları anlatacağım...

Tuğra Büyüttü Beni

Şimdi, bugünkü aklımla ve bilincimle geriye dönüp baktığımda çok büyük bir depresyon yaşamıştım doğum sonrası. Zaten neredeyse ölümle burun buruna gelip hayata dönmüş, son anda rahmimim alnımasından kurtulmuştum. Çok kan kaybedip güçten düşmüştüm. Yine doğum sonrası bana verilen 2 ünite kanla ayağa kalkabilmiştim. Her annenin en mutlu anı bebeğini hastane odasında kucağına aldığı andır, bundan mahrum kalmış, gözyaşlarımı içimi akıtmış, hıçkırıklarım boğazımda düğüm olmuştu. Şimdi çevremde doğum yapıp da tüm çevresine binbir naz yapanları gördükçe nasıl da güçlü durmuşum meğer diyorum. Kimselere çaktırmadan, sadece eşimin yanında ağlayarak, kimseden özel ilgi beklemeden bekledim Tuğra' yı. Sonrasında da tüm korkularımla, gizli gizli nefesini dinleyerek, hep korkuyla hep endişe ile geçti günler. Sitem edilecekse ne çok sitem var yüreğimde sıkışıp kalmış olan ama burası onun yeri değil. Tüm yaşadıklarımdan sonra, Tuğra için yaptıklarımızı göre göre bize herhangi bir çocuk büyütüyormuşuz gibi empati yoksunu bakanlara karşı artık daha güçlüyüm. Çünkü Tuğra ' nın annesiyim ben. Onun saflığını, temizliğini, dümdüz ve günahsızlığını göre göre büyüdüm ben de. Hayatta en büyük teşekkürüm onadır o yüzden. Ben onu büyütürken o  da bana sabrı öğretti, başkaları ile karşılaştırmadan kendimizi yaşamayı öğretti, hayatta çekirdek ailemden daha değerli kimselerin olmadığını gösterdi, büyüttü beni. 

Prematüre Bebek Sahibi Olmak / İlk Yıl Rutin Kontrolleri

Bu öylesine bir süreç ki yüreğiniz olsa paranız yetmiyor, paranız yetse yüreğiniz dayanmıyor. Hep tetikte, hep gözü açık ve her türlü aksiliğe hazırlılı olmak biraz da. Doğumu yaptığım hastanenin adını yazmamışım bu arada,  İstanbul Medipol Hastanesi.  Tuğra' nın yoğun bakım ve sonrasında Ankara' ya gelene kadarki zamanda tüm tedavisini yapan doktorumuz Kudret Kulak' tı  ( şu an bildiğim kadarıyla kendisi İstanbul Kızıltoprak Florence Nightingale Hastanesinde görev yapıyor ).  Kudret Bey için ne desem ne yazsam az kalır burada. Doktorluğunun ötesinde insanlığından dolayı Tuğra' nın hayattaki ilk şansıdır kendisi. Ölü olarak doğup da Kudret beyin ellerinde tekrar hayata tutunmuş bir evlat sonuçta, benim canıma benden sonra tekrar can veren insan. Aklıma her geldiğinde Allah onun da önüne hep iyi insanlar çıkarsın diye dualar ettiğim insan.  

Bize karşı hep açık ve net oldu Kudret bey; nelerle karşılaşabileceğimizi ve hangi adımlarla yola devam edeceğimizi hep o belirledi. Bir prematüre dünyaya tutunmak için ilk 1 yıl bir dolu tetkikler ve tedavilere maruz kalabiliyor. Çok ayrıntılı yazmaya ne zamanım yeter ne de burada okuyanların canını sıkmak isterim. Kısaca doğar doğmaz yapmamız gerekenler zaten belliydi. Prematüre aileleri çok iyi bilirler ki yeni doğan bebeğin en önemli kontrollerinden biridir retinopati muayenesi. İstanbul Retina Enstitüsü' nden Prof. Dr. Murat Karaçorlu da kendi dalında sadece Türkiye' de değil tüm dünyada isim yapmış bir doktor. Tuğra'  nın da ilk retinopati muayenesini kendisi yaptı, henüz tam gelişmemiş olan göz damarlarının oluşması için biraz beklememizi, eğer kendi kendine gelişmezse ameliyat edileceğini söylediğinde ne kadar da korkmuştum. Bu muayene bebeğin ilk ayında yapılıp kontrolleri yapılmadığı taktirde gözlerinin kör olma ihtimali olduğu düşünülürse ne demek olduğunu daha net anlatmış olurum. Neyse ki bir sonraki kontrolde ameliyata gerek olmadığı, göz damarlarının kendi doğal sürecinde geliştiği müjdesini aldık doktorumuzdan. Ama yolumuz daha çok uzundu.  Gözlerle ilgili yolumuzdaki taşları aşmıştık ama sırada işitme testleri vardı.

Yine prematüre bebeklerin rutin kontrollerinden biri de artık tüm yeni doğanlara yapılan, ama o zamanlar sadece prematüreler için yapılan işitme testleri idi. İşitme testlerimizin yapılması için bu defa adresimiz Amerikan Hastanesi idi. Geçmiş zaman elbette tüm ayrıntıları hatırlamıyorum, çoğu şeyi unutmayı tercih etmişim diyelim başka deyişle. Abr / Bera testi adı verilen test hem çok basit hem de çok büyük önem arzeden bir işlem.  Yeni doğan bebeklere doğal uykusunda herhangi bir sedasyon yapılmadan uygulanıyor. Bebeğin alnına ve kulak arkalarına yerleştirilen ufak elektrodlar ve kulaklara takılan kulaklık ile özel bir sesli uyaran gönderilir ve işitme sinirinin uyarana cevabı kaydedilerek işitme eşikleri saptanır.

Sağlıklı ve işitme kaybı açısından risk faktörü bulunmayan bebekler tarama testinden üç kez kalırsa ABR testi uygulanır. Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kalmış olan veya işitme kaybı açısından diğer risk faktörleri taşıyan bebekler ise tarama testine ek olarak mutlaka ABR ile de değerlendirilmelidir. Yine binlerce kez şükürler olsun ki bu testlerden de sağlıkla geçmiştik. 

Kudret Bey' in önerisi ve yönlendirmesi ile daha çok taramalarımız vardı. Tuğra' nın kalbiyle ilgili ufak bir sıkıntımız vardı zaten doğuştan bildiğimiz. Yine onun önerisi ve yönlendirmesi ile Koşuyolu Kalp Hastanesi' nden şu anda adını hatırlayamadıgım bir profesör yaptı ilk kontrollerini. Halen devam eden kalpte üfürüm teşhişimiz de o zaman konulmuştu zaten. Yaklaşık 10 yıldır düzenli olarak kalp kontrolleri halen devam ediyor Tuğra'  nın. Geçtiğimiz yıl artık Ankara' da takibinde olduğumuz  Özel Güven Hastanesi' nden doktorumuz Doç. Dr. Burhan Öcal her yıl yaptırdığımız kontrolümüzün artık 2 yılda bir yapılabileceği müjdesini de verdi bize şükürler olsun. 

Bizi doğumundan bir yaşına kadar nörolojik olarak takip eden doktorumuz da Prof. Dr. Dilşad Türkdoğan oldu. Tuğra doğar doğmaz yoğun bakım ünitesinde ilk epilepsi atağını geçirmiş. Bu hemen her erken doğan bebekte rastlanılan bir durum olduğu halde ciddi bir takiple kontrol de gerektiren  bir durum. Yoğun bakımdan çıkar çıkmaz Tuğra' yı hemen gördü Dilşad hanım. Uyku EEG ' si çekilerek beyindeki sinir hücrelerinin uyku halindeyken elektriksel faaliyetinin kağıt üzerine beyin dalgalarının yazırılması anlamına geliyor. Böyle yazması kadar kolay bir iş olsa keşke. Kafasının belli bölgelerine takılan onlarca elektrotun uzunca süre uyku halinde hareketsiz yatarken kayıt vermesi demek. Dilşad hanımın muayenehanesinde o minicik karanlık EEG odasında ne terler döktüğümü hala içim sıkılarak anımsarım. Tuğra bir yaşına gelene kadar düzenli aralıklarla EEG si çekildi. Minikken bu kaydın alınması daha kolayken büyüdükçe kafasına takılan o elektrotlara itiraz eder ve ağlar olmuştu. Birkaç sefer EEG için ilaç verilerecek sedasyon sağlanmıştı. Yaklaşık 6 aylık olana kadar minik minik epilepsi belirtileri görüldüğü için epilepsi ilaçları aldık. Sonraki kontrollerinde şükürler olsun ki ne EEG ' ye ne de Dilşad Hanım' ın rutin nöroloijk kontrollerine gerek kalmamıştı. Yolumuzdan şükürler olsun ki bir taş daha eksilmişti. O vakitler en büyük korkularımdan biri olan epilepsi artık hayatımızda yoktu. 

Geriye dönüp baktığımda ilk aklıma gelenler bunlar oldu. İlk yaşımıza varana dek sürekli ajanda ile dolaşıp doktor randevuları arasında geçti günlerimiz. Ne anne- baba olduğumuzun keyfine vardık ne de bir rahatlıkla '' Ohhh '' diyebildik.  Hep diken üstü, hep bıçak sırtı, hep acaba dolu koca bir yıl. Kan kusup kimselere ses etmeden, belli etmeden; ağladığımızı hep gizleyerek; güçlü olmak zorundaymışız gibi davranarak karı- koca büyük bir sınav verdik biz.  Evliliğimizin üzerindeki bu koca yükü kimseden maddi ya da manevi destek almadan taşımaya çalıştık. 

Doğum Hikayemiz ...

Çeşitli vesilelerle Tuğra' nın doğum hikayesini yazdım bir yerlere. Ya konuk olduğum bloglarda ya annelikle ilgili tecrübelerimizi paylaştığımız platformlarda. Bu defa da artık kendi blogunda olsun bakalım. Üzerinden neredeye 10 yıl geçmiş olsa da, pek yakında kardeşini kucaklayacak olsak da Tuğra' nın hikayesi benim için asla eskimeyecek ve ilk günkü gibi her anışımda beni etkileyecek.

Tuğra henüz hamileliğimin 34. haftasındayken acele edip dünyaya gelmeye karar verdi. Öyle bir karar vermek ki kendini plasentadan atıp kendi yolunu kendi bulmuş desem yeridir. Yaklaşık 8 saat plasentadan ayrı kaldıktan sonra ve doktorumun rahatlığı sebebiyle biraz da zaman kaybederek acilen doğuma alınmam gerekti. Doktorum izinliydi ve daha önceden hiç tanımadığım bir başka doktor tarafından sezaryene alındım. Yanımda sadece eşim vardı ve ikimiz de hayatımızın şokunu yaşıyorduk. Doktorun muayene etmesi ve doğumhaneye apar topar girmem dışında hafızamda yer eden korkunç sahneler var ki ikinci bebeği bunca yıl erteleme sebebimdir. Doğuma girerken içimden kendime şöyle diyordum ; '' Şİmdi doğuma gireceğim ve çıktıgımda bebeğim kucağımda olacak ve bu kabus anları son bulacak'' Bu hayalle sıcacık bir Haziran sabahı buz gibi doğumhanede uyuttular beni. Sonradan öğrendiğime göre doğum şeklimin adı 'plasenta dekolmanı ' imiş ve öyle çok sıklıkla karşılaşılan bir durum değilmiş. Hayatımızın yönünü de değiştiren bu doğumdan sonra bizim için bambaşka bir yol başlamıştı. 

Tuğra 1900 gr düşük ağırlıkla ve erken doğumla prematüre bir bebek olarak geldi dünyaya. Ve hayata tam 21 gün bebek yoğun bakım ünitesinde savaşarak başladı. Doğumun ertesi günü onunla tanışmaya yoğun bakıma indiğimde gördüğüm manzara ömrümün en acı hatıralarından biriydi. Bir ümidim vardı, kapıdan girer girmez sıra sıra dizilmiş küvözlerde yatan bebekleri bir bir gördükçe nasıl söndü anlatmam mümkün değil. Sonra yoğun bakım doktorumuz ve eşimle hayatımın mucizesinin bulunduğu küvözün önüne geldik. Her yanında destek kabloları ile bağlı, üzerinde iki lokma eti olan ama benim canımdan bir parça olan güzel oğlum. Gözlerimden akan yaşlarla ona bakarken bizi bekleyen yolun ne demek olduğunu henüz bilmiyordum elbette. 

21 gün boyunca evle yoğun bakım arasında geçen günlerde sadece benim arada girip elini tutmama izin veriliyordu. Arada şanslıysam güzel gözlerini açıp  bana bakıyordu.  Sütümü sağıp götürüyorduk hastaneye, ta ki bir gün arayıp gelip emzirmemi istedikleri güne kadar. Kucağıma verdiler onu, kırmaktan korkar gibi ürpererek tuttum kucağımda, öyle minik öyle açtı ki mememi bulup emmeyi bile beceremedi ama kucağımda ilk kez onu biberonla beslediğimde '' anneyim ben işte '' dedim. Şükrettim Allaha onu bize beğışladığı için. Göbeğinin düştüğünü, sarılık olup iyileşmesini, göbekten beslenip sonra ağızdan beslenmeye geçisini, bizim hiç denk gelmediğimiz ilk epilepsi ataklarını,  ilk kakasını yapamadığı için günlerce ameliyat mı olacak diye korkuyla beklememizi hep o 21 günlük yogun bakımda yaşadı minik mucizem. Sonra 22. gün evimize, yuvasına geldi. Geldi de mücadele bitti mi hayır asıl mücadele yeni başlıyordu. 

Merhaba...

Bu blog kendi hikayemizi anlatırken birilerine de umut oluruz düşüncesiyle yazılmaya başlandı. Bizim ülkemizde gizli kapılar ardında başedilmeye çalışılan o kadar çok farklı çocuk var ki. Bir umut oluruz belki, bir yol gösteririz o ailelere ve çocuklara diye yazıyoruz öncelikle. Oğlumuz 9 yaşında Mustafa Tuğra Babalık' ın öyküsü bu. 2006 Haziran doğumlu oğlumuzun. Daha öncesinde otizm nedir pek bilmezken - ve belki hala bildiğimizi iddia etmezken - hayatımızın merkezi haline gelen otizmle baş etmek için yaptıklarımızın ve sonunda ulaştığımız muazzam matematik dehasının hikayesi. Geçtiğimiz Ağustos ayı itibariyle Matematik alanında farklılıklar gösteren Tuğra' nın bugün vardığımız noktada halen nasıl yönlendirileceğini bilememenin ve bir yol haritası aramamızın sonucudur bu blog. Hikayeyi doğumdan itibaren kısa kısa anlatacağım. Hadi o zaman buyrun başlayalım….