Basında Tuğra… Yerli Yağmur Adam

Henüz hikayemizin en karmaşık ve bizim gibi otizmle mücadele edenlerin en çok merak ettikleri bölümü yazamadım. Şubat ayının 18 ' inde ailemize minik bir birey daha katılınca bir süre ara vermek durumunda kaldım. Evet Mustafa Tuğra  abi oldu. O,  minik Faik Yalın' ın abisi artık. En kısa sürede yazılara da aynı hızla devam edeceğim. Ancak son günlerde gündemimiz oldukça hızlı ilerledi. Şöyle ki bu blogu açma sebebimiz tamamiyle Tuğra' nın matematikteki yeteneğinin farkedilmesini sağlayıp bunun eğitimi için nasıl yön bulacağını araştırmak idi. Bu sebeple yolumuza hızla devam ediyoruz aslında. İlk olarak Gazete Çankaya' dan Elif Karadenizli' nin haberi ile sesimizi duyurduk. Sağolsun Elif Hanım okulumuza kadar gelip Tuğra ve bizimle uzun uzun görüşüp gazetede de özel bir haber hazırladı. Sonrasında geçtiğimiz hafta da Habertürk Gazetesi Ankara ekinde aynı haber yayınlamış. Yine aynı gün ( 24 Mart 2016 ) Atv' den Rüya Akkuş ile evimizde bir çekim gerçekleştirdik ve aynı akşam ana haberde yayınlandı. Tahminimizin de üzerinde bir ilgi gördü diyebilirim. Otizmle mücadele eden bir dolu aileden mesajlar ve telefonlar alıyorum hala. Bu yola çıkarken amaçlarımızdan biri de bu ailelere umut olabilmekti. Dilerim bir nebze başarabilmişizdir. Kendi şahsi hedefimize de bir adım daha yaklaştığımızı hissediyoruz artık. 

Gazete Çankaya' dan Elif Karadenizli' nin haberi 

Habertürk Gazetesi Ankara Ekindeki haber, Dilvin Kaygusuz' un haberi 

Atv ' den Rüya Akkuş evimizdeki röportajdan bir kare

Atv ana haberden sonra aynı kanalda kahvaltı haberlerinde de yayınlandı Tuğra' nın haberi. Haberi kaçırmış olanlar için linki paylaşıyorum aşağıda.

Tuğra ile ilgili Yerli Yağmur Adam haberi için lütfen tıklayınız...

Okula Başlamadan Önce

Yeni Ufuklar Anaokulundan ayrılınca açıkcası bir süre sudan çıkmış balık gibi dolandık. Gezindiğimiz onlarca özel okuldan da kabul görmeyerek ayrılınca mecburen çevremizdeki devlet okullarına çevirdik yönümüzü. Yaşadığımız semtte Tuğra' nın okul kaydının otomatik olarak düştüğü Göktürk İlköğretim Okuluna gidip okul sınıfına kaydımızı yaptırdık. 

Bu arada anlatmayı unuttuğum başka bir detayı da paylaşmam gerekiyor. Yeni Ufuklar' a devam ettiğimiz dönemde okulun danışmanı Gazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden Ersin Ufuk Timuçin Hoca ile tanıştık. Ufuk Hoca ile dönem dönem görüşmeler yapıp Tuğra ile ilgili görüşlerini aldık. Ve bizi üniversiteden öğrencisi olan ve o dönem özel eğitim öğretmenliği yapan Nihat Yıldız tanıştırdı. Nihat bey daha önceden uzun süreli olarak özel gereksinim duyan bir öğrenci ile çalışıp, çok da büyük bir başarı kazanmış. Yeni Ufuklar ' a devam ettiğimiz yıl ortasında kendisi ile birebir eğitime başladık. Eğer yanlış anımsamıyorsam haftada 2 gün okul sonrası evimize geliyor ve Tuğra ile çalışıyordu. Aynı zamanda evimize yakın Özem Özel Eğitim Merkezine de haftada 2 saat gidip bireysel eğitim alıyırduk. 

Ertesi sene Göktürk Anaokuluna başlayınca da Nihat Hoca ile çalışmaya devam ettik. Tuğra,  Nihat abisini seviyor ve özel eğitim merkezine nazaran evde birebir eğitimle daha fazla ilerleme kaydediyordu. Özellikle çok kısa olan dikkat süresi çalışmalarla birlikte artmaya başlamıştı. Bir dönem de haftasonları biz Tuğra' yı alıp Nihat abisinin evine götürüyorduk ders için, kendi gibi özel eğitim öğretmeni olan eşi Hüda hanım ve oğlu Yağız ile de tanışmıştık. O dönem Nihat hocanın dediği tek şey vardı; Tuğra eğer İlkokula Göktürk' te başlayacaksa oradan onu tanıyan bir öğretmen ile başlamasının çok büyük faydasını göreceğini söyledi. 

Göktürk' te anasınıfına gittiği yıl Tuğra için eğitim hayatının en kötü yılıydı dersem abartmış olmam. Devlet okullarındaki öğretmenlerin önemli bir kısmının özellikle özel ilgi gereksinimi olan çocukları gözden çıkarmış olmaları   ve onlarla ilgili hiçbir çaba sarfetmemeleri üzüntü verici. O yılın başında çok kararsız kaldık, acaba Tuğra' yı ordan alıp tekrar Yeni Ufuklar' a götürsek mi diye ama bir yıl sonrasında başımıza geleceklere de hazırlıklı olmak adına dayandık. Bir önceki yıla göre arkadaşları ile iletişiminde çok fazla sıkıntılar çıkarmaya başlamıştı ve kontrol altına alınması konusunda bizi oldukça zorluyordu. Bunda elbette okulda çok fazla başıboş bırakılıyor olmasının da payı büyüktü. Tüm bunları görüyor olup da hiç bir şey yapamamak da işin en kötü yanı. O yıl hala Risperdal ' e de devam ediyorduk. Ve psikiyatristimiz de Prof. Dr. Efser Kerimoğlu idi. Efser hanıma okuldaki sıkıntılardan bahsedip, uyum sorunları yaşadığımızı anlatınca ilacımızın dozunu arttırdı. Ve ilerleyen dönemlerde sınıf öğretmenimizin talebi ile Efser hanımla öğretmenimizi tele konferans yöntemiyle görüştürdük. Görüşme sonunda Tuğra' nın ikinci bir ilaca başlamasına karar verdi Efser Hanım. Elimiz kolumuz bağlı ve itiraz edebilecek durumda değildik. Bu çocuklar nasılsa toplumun ilgi alanı dışındaydı ve ne de olsa ilaç alan bir başkasının evladıydı. 

Nihat beyin dersleri devam ederken bir taraftan da Göktürk' te sonraki yıl birinci sınıfa nasıl başlayacağımızı düşünüp sıkıntımız artıyordu. Nihat Hoca okuldan sonraki yıl birinci sınıf alacak öğretmenleri araştırmamızı ve ufaktan ufaktan Tuğra' yı tanımasının iyi olacağını söylüyordu. Tam da o dönem oturduğumuz apartmanda bir komşumuzun bizim okulda ilkokul öğretmeni olduğunu ve gelecek yıl da birinci sınıf okutacağını öğrendik. Biz henüz apartmanımızda oturduğundan haberdar değildik ama bahsi geçen öğretmen Tuğra' yı çoktan anasınıfından tanımış ve ilgilenmeye başlamış bile. 

Ufacık bir abartı bile olmadan diyebilirim ki Tuğra' nın hayatını değiştiren öğretmeni zaten bulup onunla tanışmıştı. Kader onları buluşturmuştu dersem çok da yanlış olmaz. Hüseyin Bey ile tanışmamız da böyle oldu. 

Anasınıfı bitip de ertesi sene ilkokula kaydolurken tek isteğimiz Hüseyin beyin sınıfına düşmekti açıkcası. Şükürler olsun ki Tuğra o yıl birinci sınıfa Hüseyin Sönmez' in sınıfında başladı. Hikayenin asıl kısmı bundan sonra başladı Tuğra ve bizim için. Bir sonraki yazıda buluşalım o zaman….

Ve Biz Geldik Ankara ...

2010 yılı sonlarıydı Orhun bir gece bir iş toplantısından beni arayıp şakayla karışık '' Ankara' dan iş teklifi aldım, gidelim mi, ne dersin? '' diye sorunca işin buralara geleceğini tahmin bile edemezdim. Ona nasıl isterse öyle karar verebileceğini söylemiştim. Zaten ciddi ciddi teklifin gelmesi de kısa bir süre sonrasında oldu. İş elbette şaka değil de ciddi olunca oturup uzun uzun düşündük. Tam o dönemler Tuğra ile ilgili koşturmacalarımdan o kadar bunalmış, o kadar kendimi yapayalnız hissediyordum ki bir gün Allaha ellerimi açıp şöyle yalvardığımı hatırlıyorum '' Allahım kimsenin olmadığı, tek başımıza kalacağımız, kendimizi bulacağımız bir yere gidelim… '' Zaten Ankara da bu yakarmanın kısa süre sonrasında belli oldu. Orhun işi istiyordu ama benim kararımı da önemsiyordu, istemezsem gitmeyebileceğimizi söylüyordu. Benim gibi hayatı boyunca Ankara' yı hiç görmemiş biri için zor karardı. O yüzden tamamen Orhun' un istediği gibi davranacaktım. Ben zaten Tuğra' dan sonra kendimi tamamen unutmuş olduğumdan onun önüne çıkan bu fırsata köstek olmak istemedim. Eğer o istiyorsa onunla her yere gideceğimi söyledim. Sadece süreç boyunca, kesinleşmeden  kimselere söylememe kararı aldık. Orhun' un çok istediği bu işi duygusal sebeplerle ve ailelerimizin tepkileri ile reddetmesini istemiyorduk çünkü. Ne zamanki olay netleşti, ailelerimize söyldik. Elbette tahmin ettiğimiz gibi oldu, hem kızdılar hem üzüldüler onlardan gizli bu süreci tamamlayıp kararımızı verdiğimiz için. Ancak Tuğra ile ilgili bugün geldiğimiz yolu o günden görselerdi eminim onlar da bizi kovalaya kovalaya gönderirlerdi Ankara' ya. 

Ocak ayının başıydı Orhun' un yeni görevi için Ankara' ya yerleşmesi. Tuğra ve ben o eğitim yılını İstanbul' da tamamlamaya ve o sürede de Ankara' da yaşayacağımız yeri ve Tuğra için uygun okulu araştırma işlerini halletmeye karar verdik. Hem benim de doğup büyüdüğüm İstanbul' dan ayrılma fikrine zamanla alışmam için böylesi daha iyi olacaktı. Fakat babasından 6 ay ayrı yaşayan Tuğra için çok da kolay olmadı. Geceleri uykusundan uyanıp '' Babaaa babaaa '' diye  bağırdıkça bu ayrı yaşama süreci de iyice zorlaşmaya başladı. Bizden ayrı kalmaya alışık olmasına rağmen ona da bana da bu ayrılık zor gelmişti.  Hemen her haftasonu yanımıza geldi Orhun, biz de arada müsait olduğumuzda çıkıp Ankara' ya gidiyorduk. O dönem Orhun' un yaşadığı ev Oran' daydı ve inanılmaz soğuk bir kıştı. Açıkcası Ankara' dan ve soğugundan pek hoşlanmamıştım. 

 Ankara' ya geldiğimiz 2011 yazından

Sevgili Serpil öğretmen ve Tuğra' nın sınıf arkadaşları 

İstanbul' da taşınma hazırlıkları ve Ankara' da Tuğra' ya okul arayışlarımız devam ederken Ponpon ' dan bir velinin referansı ile ( ki bu veli de bizim gibi Ankara' dan İstanbul' a yerleşen ve yine bizim gibi otizmli bir evlat sahibi ) Yeni Ufuklar Anaokulu' nun adını aldık. Daha öncesinde bir dolu okul ile görüşmüş ancak hiçbiri kesinlikle içimize sinmemişti. Açıkcası biraz endişe ile bir Pazar sabahı okulun müdürü Gonca Hanım ile görüşmeye gittik. Durumumuzu anlattık ve bu masal diyarı gibi okula Tuğra 'yı kaydettirdik. Hep söylüyorum Tuğra' nın Ankara' daki ilk şansı böylesi harika bir ortamın içinde bulmasıydı kendisini. Gerek Gonca Hanım, gerekse de okuldaki tüm çalışanlar Tuğra' yı hep sevdiler hep kolladılar. Öğretmenimiz Serpil Kır Hanım zaten dünya tatlısı bir insan. Bazı akşamlar Tuğra' yı okuldan almaya gittiğimde kucağından inmek istemez ve eve gelmek istemezdi, Serpil Hanımın hakkını ödemek mümkün değil. Aşırı sabırla ve özveriyle, diğer çocuklarla uyumunu sağlayarak tam bir eğitim yılı boyunca oğlumuza annelik etti diyebilirim. Yeni Ufuklar Anaokulunda unutamadığım bir anım var hatırladıkça hala gözlerim dolar. Sene sonu gösterileri için bir sürü hazırlıklar yapılmış, tiyatrolar oynadılar, şarkılar şiirler gösteriler derken bizimki baktık her şeyin içinde var. Çok fazla konuşmasa da o minik arkadaşlarının desteğiyle sahneye çıkıyor, görevini yapabildiğince yapıyor. Bir anne baba için daha gurur verici ne olabilir. Gösteri sonrası birkaç çocuğun velisi yanımıza gelip de bize teşekkür etmişti çocuklarının farklı arkadaşları da olup onlarla ilişki kurma imkanları olduğu için. Şimdi bakıyorum da okullarda özel çocuklara tahammül edemeyen velileri ve hatta öğretmenleri görünce ne büyük kıymetmiş bu güzel insanlarla aynı ortamda olmak. O yıl Yeni Ufuklar' dan ayrılmak bizim için çok güç oldu elbette. Fakat artık Tuğra için ilkokula da devam edeceği bir okul bulup ana sınıfına orada devam etmesi gerektiğini biliyorduk. Zorlu bir başka süreç daha bizi bekliyordu.

Yeni Ufuklar' ın referansı ile önce birkaç özel okul ile görüştük. Her ne hikmetse anaokuluna alacakları çocukları bile ayrı görüşmeye alıp okul için uygun olup olmadığını test eden para makinesi okullardı çoğu. Biz saklamadan, gizlemeden durumumuzu anlatırken onların derdi okulda diğer velilere ve öğretmenlere sorun yaratmayacak, tabir-i caizse ''koyun çocuklar'' ı seçip okullarına kabul etmekti. Zaten birkaç görüşmeden sonra bizim şevkimiz kırıldı ve artık üstüne bir de para verseler o okullara asla çocuğumu göndermeyeceğime karar verdim. Zaten mantık olarak İlkokul seviyesindeki çocukların özel okullara gitmesine hep karşıydım. Kendim özel okul mezunu olmama rağmen çocuğumun en azından ilkokul seviyesinde iken Devlet okuluna gitmesi taraftarıydım. Ancak durum hassas olunca, özel ilgi beklemek durumunda kalınca bazen o kriterleri kenara koyuyorsunuz. Fakat böylesine saygısızca ve sizi yok sayarcasına tavırlarla karşılaşınca özel okul konusu da bizim için kapanmış oldu.

Böylelikle Ümitköy' de evimizin çevresindeki devlet okullarını araştırıp şu anda devam etmekte olduğu Göktürk İlköğretim Okulunun anasınıfına kaydımızı yaptırdık. Bundan sonra bambaşka bir kapı açılmıştı önümüzde. Bir sonraki postta görüşmek üzere….

Otizm; Bitmeyen Çaba

Ankara' ya taşınma ve buradaki hayatımızı anlatmaya başlamadan önce İstanbul' da Tuğra için gittiğimiz birkaç farklı eğitim daha geldi aklıma. Onları da paylaşayım ve kişisel tarihine ekleyeyim istedim.

Konuşma terapisine devam ettiğimiz dönemlerde pedagogumuz Ufuk Hanım' ın da tavsiyesi ile Duyu Bütünleme terapilerine başladık. Bu konuda ünü çok duyulmuş ve iyi olduğuna inandığı Sedef Tezer hanıma yönlendirdi bizi. Bostancı' da Care Oyun Akademisi ile tanışmamız da böylece oldu. Haftada 3 gün başlayan duyu bütünleme seansları ile bir fayda sağlayıp sağlamadığımızı şu an çok net göremiyorum. Ancak aynı dönem hem Ufuk hanımla konuşma terapisi hem duyu bütünleme seansları maddi olarak bizi zorlamaya başlamıştı. Tek maaşla geçinen bir aile için özel durumu olan bir çocuğun eğitimi başlı başına bir külfet. Hiç abartmadan söyleyebilirim ki özel eğitim sektörü bizim ülkemizde biraz da duygu tacirliği anlamına geldiğinden ne kadar paranız varsa o kadar almanız gereken eğitim varmış gibi hissediyorsunuz. Çünkü ucu bucağı olmayan bir saha bu ve sonunda çocuğunuza bir faydası olur umuduyla hepsine elinizi uzatıyorsunuz. O an cebinizden çıkan paranın hesabını tutmuyorsunuz. Fakat maddi durumu yeterli olmayıp devletin verdiği eğitimle bu işe devam eden aileler için durum çok daha vahim. Bu çocukların haftada 30-40 saat özel bireysel eğitim almaları gerekirken devletin karşıladığı sadece 4 saat oluyor ve özel eğitim merkezleri de bunu öğrencilere sadece haftada 2 saat olarak sunuyorlar. İçeriklerini zaten hiç paylaşmayayım, bu işi hakkıyla yapan o kadar az merkez var ki.

Biz dediğimiz gibi hem Duyu Bütünleme hem konuşma terapisi derken maddi olarak biraz zorlanmaya başladığımızda Tuğra için RAM  ( Rehberlik ve Araştırma Merkezi ) nden rapor almaya karar verdik. Böylece devletin verdiği desteği de alıp üstüne de kendimiz takviye edip daha fazla eğitime yer açarız diye düşündük.

Özel çocuğu olanlar çok iyi bilir ki bu raporları almak da duygusal olarak oldukça yıpratıcı bir süreç. Önce tam teşekküllü bir devlet hastanesinden Çocuk Psikiyatr bölümüne gidip bir heyet onayıyla doktor raporu alıyorsunuz. Sonrasında da RAM' a gidip bunu onaylatıyorsunuz. Öylesine sıkıcı ve sevimsiz aşamalar ki bunlar inanın şu an yazarken bile hızlıca yazıp geçmek istiyorum bu bölümü.
Raporu çıkarttıktan sonra da işiniz bitmiyor. Bu elinizdeki raporla çocuğunuza eğitim aldırabileceğiniz doğru bir Özel Eğitim Merkezi bulmanız gerekiyor. Bu da işin en zor taraflarından biri zaten.

Biz raporu aldıktan sonra araştırıp İstanbul Metin Sabancı Zihinsel Engelliler Rehabilitasyon Merkezini bulduk. Merkez Ataşehir' de ve hem bireysel hem de duyu bütünlemeyi aynı anda alabildiğimiz için burayı tercih ettik. Haftanın 1 günü buraya terapiye gitmeye başladık. Elimizdeki raporu da burada kullanabiliyorduk ama üzerine cebimizden fark da ödememiz gerekiyordu. Bu merkez ağırlıklı olarak CP ' li ( Cerebral Palsi ) çocuklarla çalışıyor bu arada. Ancak bizim gibi otizmli çocukları için gelen aileler de vardı. Oraya devam ettiğimiz sürece bizden fiziksel olarak ne  kadar zor durumda olan aileler olduğunu görüp bir nebze halimize şükrettik diyebilirim. Hepsi birbirinden farklı sorunlarla cebelleşen bir dolu evlat, bir dolu endişeli aile.  Allah kimseyi evladı ile sınamasın. Kimse kimsenin ne yaşadığını, içinde ne fırtınalar koptuğunu bilemiyor. Bu merkeze devam ettiğimiz süreçte konuşma terapisi için de Kadıköy' de yine raporumuzu kullanarak gidebileceğimiz bir Özel Eğitim merkezi bulduk. Haftanın bir günü de oraya konuşma terapisine gidiyorduk Tuğra ile. Bu arada tabii Ponpon' da yarım gün kreşe devam ediyorduk. Tüm gün Tuğra' yı ordan al, oraya götür ; o terapiden dön evde yapılanları tekrarla durumları ile geçiyordu. Terapilerin detaylarını anlatmayacağım, zaten her çocuğun kendi ihtiyaçları doğrultusunda farklı programlar hazırlanıyor. Tüm bu tempo sürerken Ankara lafları edilmeye başladı bizim evde. Yepyeni hayatın ilk sesleri. 

Hep Bir Bekleyiş...

Tuğra ilk doğduğunda uzunca bir süre oksijensiz kaldığı için Kudret Bey' in bize ilk söylediği şeylerden biriydi bizi hep gözü açık tutan. 

Gözleri görmeyebilir, kulağı duymayabilir, yürüyemeyebilir, konuşamayabilir, otistik ya da spastik olabilir. Ya da en iyi ihtimalle hiç biri olmasa da ileride öğrenme güçlüğü yaşayabilir demişti.  Yeni anne- baba olmuş birilerine söylenebilecek en ağır şeylerdir bunlar herhalde. Biz hep bekledik o yüzden. Daha önceki yazılarda da bahsettiğim tüm o rutin kontrolleri sağ salim geçip de derin bir nefes aldığımızda da daha yolun en başında olduğumuzu bilmiyorduk elbette. 

Tuğra yaklaşık 2,5 yaşında iken onu evimize yakın bir kreşte haftada 2 gün 2 saat oyun grubuna verdik. Hem o zamana kadar onunla birebir ilgilenen kişi olduğum için biraz nefes alırım hem de o kendi yaşıtları ile vakit geçirirse iyi olur diye düşünmüştük. Doğumundan itibaren hiç bir şekilde onu diğer çocuklarla karşılaştırmamıştık biz anne baba olarak. Çünkü eşit şartlarda başlamamıştı hayata, ona haksızlıktı onlarla yarışa girmesi. Ne kilosunu komşunun torunu ile değerlendirdim ne de boyunu posunu bir başkasının bebeğiyle. Etrafımda bunu yapanlar olmadı mı benim adıma, elbette oldu. Tıkadım kulaklarımı ve doktorumuzun dediğine odaklandım; asla başka çocuklarla karşılaştırma prematüre bir bebeği. 

Oyun grubuna başlayıp da yaşıtları ile aynı ortama girince bunu yapabilmek daha zor oldu elbette.  Biz yine yapardık belki de, devam ettiğimiz kreşen sahibi hanım Tuğra' nın henüz konuşamadığı için agresif tavırları olduğunu ve arkadaşlarına zarar verdiğini söyleyip mutlaka bir pedagog ile görüşmemiz gerektiğini söyleyince tekrar doktor arayışına girdik. Bir arkadaşımızın tavsiyesi ile aynı zamanda konuşma terapisti de olan Ufuk Sağol hanımdan randevumuzu aldık. Konuşması geciktiği için kendini ifade edememekten dolayı bu tarz şiddet eğilimleri olabileceğini, konuşma terapilerine başlamamızı önerdi. Zaman kaybetmemek için hemen haftada 3 seans ile konuşma terapilerimize başladık Ufuk Hanımla beraber. 

Terapilere başlar başlamaz da Tuğra' nın ufak ufak konuşmaları başladı. O ara 3 yaşına basmıştı Tuğra. Ve sürekli acabalar vardı kafamda. Okuduğum ve kafamı karıştıran bir makaleden sonra bir gün Ufuk Hanım' a '' Acaba Tuğra otizmli olabilir mi? '' diye sorduğumda bana gülerek '' Siz hiç otimzli bir çocuk gördünüz mü? Tuğra'  nın otizmle alakası bile yok'' dedi çok emin şekilde. O an içim elbette ferahladı çünkü Ufuk Hanım uzunca bir süre Prof. Dr. Yankı Yazgan ile çalışmıştı ve birçok otizm vakası tanımıştı. Hatta ona terapiye gelen çocuklar arasında da otizm tanılı bir dolu çocuk vardı.  O hayır dedikten sonra ne diye endişe edecektik, değil mi? Ama öyle olmadı işte. 

Tam olarak tarihi hatırlamıyorum ama içimiz rahat etmeyip biraz daha kurcalayınca Yeditepe Üniversitesi Hastanesinden Yrd. Doç. Dr Oğuzhan Zahmacıoğlu' ndan randevu aldık. Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Oğuzhan Hoca ile ilk görüşmemizde açıkcası bizim içimizdeki şüpheleri yok edecek ya da destekleyecek bir sonuç alamadık. Çünkü doktorun da dediği gibi henüz yaşı bir teşhiş koyabilmek için çok küçüktü, ve birkaç ay sonrası için sözleşip ayrıldık. Bir sonraki randevuda Tuğra 'yı daha fazla inceleyip ilk teşhişi koydu; Atipik Otizm. O an, o hastane odasında sanki tüm dünya başıma yıkılmıştı. Her ne kadar hazırlıklı olsak da, az çok hissetsek bile bir doktorun ağzından duymuştuk işte. Okulda uyumlu olabilmesi ve daha kolay kontrol altına alınabilmesi için düşük dozda ilaç da başlamıştık. Hayatımızın o günden sonraki 3 yılında kullanacağımız Rispardel artık bizimleydi. O gün doktorun odasından ağlayıp, durumu içimize tam sindiremeden çıkıp ilacı eczaneden alır almaz ilk dozu verdiğimizi anımsıyorum. Ve aynı gün anneme gittiğimizde Tuğra' nın hiç alışık olmadığımız gibi sakince kuzu gibi oturduğunu, ilacın onu aptala çevirdiğini çok net hatırlıyorum. Orhun ve ben içimiz yanarak izledik onu. İnsanın evladı için elinden bir şey gelmeyip de her denileni sorgusuzca yapması kadar zor bir durum olamaz. Sanırım geriye dönüp baktığımda hayatımın en pişmanlık duyduğum günüdür o ilaca başladığımız gün. 

O dönem aynı zamanda Tuğra' nın 2 yıl devam edeceği yeni bir kreşe de geçmiştik. Kadıköy Kuyubaşı' nda Ponpon Çocuk Kulübü. O zaman için verdiğimiz en doğru karardı sanırım. Pedagog olan ve sınıflarının bizzat başında olan 2 hanımın idareciliğini yaptığı, tamamen çocuk odaklı harika bir kreşti. Bir önceki ''muhasebe bürosu zihniyetli'' kreşten sonra gerçekten bu işi hakkıyla yapan bir adres bulmuştuk.  Tuğra' yı tüm farklılıkları ile kabul edip, zor yanlarını törpüleyip sınıfa adapte olabilmesi için ellerinden geleni yaptılar Zekiye Hanım ve Mediha Hanım. Bizim için zaten yeterince zor olan o ilk yılları biraz daha dayanılabilir kıldılar. Her sorana önerdiğim, kesinlikle tek adrestir Ponpon hala. 

2 yıl boyunca Ponpon'a devam ettik. Sonra 2011 yılının Ocak ayında eşim Ankara' da bir iş teklifi aldı ve Ankara' ya yerleşme kararı aldık. Bir sonraki postta detayları anlatacağım...

Tuğra Büyüttü Beni

Şimdi, bugünkü aklımla ve bilincimle geriye dönüp baktığımda çok büyük bir depresyon yaşamıştım doğum sonrası. Zaten neredeyse ölümle burun buruna gelip hayata dönmüş, son anda rahmimim alnımasından kurtulmuştum. Çok kan kaybedip güçten düşmüştüm. Yine doğum sonrası bana verilen 2 ünite kanla ayağa kalkabilmiştim. Her annenin en mutlu anı bebeğini hastane odasında kucağına aldığı andır, bundan mahrum kalmış, gözyaşlarımı içimi akıtmış, hıçkırıklarım boğazımda düğüm olmuştu. Şimdi çevremde doğum yapıp da tüm çevresine binbir naz yapanları gördükçe nasıl da güçlü durmuşum meğer diyorum. Kimselere çaktırmadan, sadece eşimin yanında ağlayarak, kimseden özel ilgi beklemeden bekledim Tuğra' yı. Sonrasında da tüm korkularımla, gizli gizli nefesini dinleyerek, hep korkuyla hep endişe ile geçti günler. Sitem edilecekse ne çok sitem var yüreğimde sıkışıp kalmış olan ama burası onun yeri değil. Tüm yaşadıklarımdan sonra, Tuğra için yaptıklarımızı göre göre bize herhangi bir çocuk büyütüyormuşuz gibi empati yoksunu bakanlara karşı artık daha güçlüyüm. Çünkü Tuğra ' nın annesiyim ben. Onun saflığını, temizliğini, dümdüz ve günahsızlığını göre göre büyüdüm ben de. Hayatta en büyük teşekkürüm onadır o yüzden. Ben onu büyütürken o  da bana sabrı öğretti, başkaları ile karşılaştırmadan kendimizi yaşamayı öğretti, hayatta çekirdek ailemden daha değerli kimselerin olmadığını gösterdi, büyüttü beni. 

Prematüre Bebek Sahibi Olmak / İlk Yıl Rutin Kontrolleri

Bu öylesine bir süreç ki yüreğiniz olsa paranız yetmiyor, paranız yetse yüreğiniz dayanmıyor. Hep tetikte, hep gözü açık ve her türlü aksiliğe hazırlılı olmak biraz da. Doğumu yaptığım hastanenin adını yazmamışım bu arada,  İstanbul Medipol Hastanesi.  Tuğra' nın yoğun bakım ve sonrasında Ankara' ya gelene kadarki zamanda tüm tedavisini yapan doktorumuz Kudret Kulak' tı  ( şu an bildiğim kadarıyla kendisi İstanbul Kızıltoprak Florence Nightingale Hastanesinde görev yapıyor ).  Kudret Bey için ne desem ne yazsam az kalır burada. Doktorluğunun ötesinde insanlığından dolayı Tuğra' nın hayattaki ilk şansıdır kendisi. Ölü olarak doğup da Kudret beyin ellerinde tekrar hayata tutunmuş bir evlat sonuçta, benim canıma benden sonra tekrar can veren insan. Aklıma her geldiğinde Allah onun da önüne hep iyi insanlar çıkarsın diye dualar ettiğim insan.  

Bize karşı hep açık ve net oldu Kudret bey; nelerle karşılaşabileceğimizi ve hangi adımlarla yola devam edeceğimizi hep o belirledi. Bir prematüre dünyaya tutunmak için ilk 1 yıl bir dolu tetkikler ve tedavilere maruz kalabiliyor. Çok ayrıntılı yazmaya ne zamanım yeter ne de burada okuyanların canını sıkmak isterim. Kısaca doğar doğmaz yapmamız gerekenler zaten belliydi. Prematüre aileleri çok iyi bilirler ki yeni doğan bebeğin en önemli kontrollerinden biridir retinopati muayenesi. İstanbul Retina Enstitüsü' nden Prof. Dr. Murat Karaçorlu da kendi dalında sadece Türkiye' de değil tüm dünyada isim yapmış bir doktor. Tuğra'  nın da ilk retinopati muayenesini kendisi yaptı, henüz tam gelişmemiş olan göz damarlarının oluşması için biraz beklememizi, eğer kendi kendine gelişmezse ameliyat edileceğini söylediğinde ne kadar da korkmuştum. Bu muayene bebeğin ilk ayında yapılıp kontrolleri yapılmadığı taktirde gözlerinin kör olma ihtimali olduğu düşünülürse ne demek olduğunu daha net anlatmış olurum. Neyse ki bir sonraki kontrolde ameliyata gerek olmadığı, göz damarlarının kendi doğal sürecinde geliştiği müjdesini aldık doktorumuzdan. Ama yolumuz daha çok uzundu.  Gözlerle ilgili yolumuzdaki taşları aşmıştık ama sırada işitme testleri vardı.

Yine prematüre bebeklerin rutin kontrollerinden biri de artık tüm yeni doğanlara yapılan, ama o zamanlar sadece prematüreler için yapılan işitme testleri idi. İşitme testlerimizin yapılması için bu defa adresimiz Amerikan Hastanesi idi. Geçmiş zaman elbette tüm ayrıntıları hatırlamıyorum, çoğu şeyi unutmayı tercih etmişim diyelim başka deyişle. Abr / Bera testi adı verilen test hem çok basit hem de çok büyük önem arzeden bir işlem.  Yeni doğan bebeklere doğal uykusunda herhangi bir sedasyon yapılmadan uygulanıyor. Bebeğin alnına ve kulak arkalarına yerleştirilen ufak elektrodlar ve kulaklara takılan kulaklık ile özel bir sesli uyaran gönderilir ve işitme sinirinin uyarana cevabı kaydedilerek işitme eşikleri saptanır.

Sağlıklı ve işitme kaybı açısından risk faktörü bulunmayan bebekler tarama testinden üç kez kalırsa ABR testi uygulanır. Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kalmış olan veya işitme kaybı açısından diğer risk faktörleri taşıyan bebekler ise tarama testine ek olarak mutlaka ABR ile de değerlendirilmelidir. Yine binlerce kez şükürler olsun ki bu testlerden de sağlıkla geçmiştik. 

Kudret Bey' in önerisi ve yönlendirmesi ile daha çok taramalarımız vardı. Tuğra' nın kalbiyle ilgili ufak bir sıkıntımız vardı zaten doğuştan bildiğimiz. Yine onun önerisi ve yönlendirmesi ile Koşuyolu Kalp Hastanesi' nden şu anda adını hatırlayamadıgım bir profesör yaptı ilk kontrollerini. Halen devam eden kalpte üfürüm teşhişimiz de o zaman konulmuştu zaten. Yaklaşık 10 yıldır düzenli olarak kalp kontrolleri halen devam ediyor Tuğra'  nın. Geçtiğimiz yıl artık Ankara' da takibinde olduğumuz  Özel Güven Hastanesi' nden doktorumuz Doç. Dr. Burhan Öcal her yıl yaptırdığımız kontrolümüzün artık 2 yılda bir yapılabileceği müjdesini de verdi bize şükürler olsun. 

Bizi doğumundan bir yaşına kadar nörolojik olarak takip eden doktorumuz da Prof. Dr. Dilşad Türkdoğan oldu. Tuğra doğar doğmaz yoğun bakım ünitesinde ilk epilepsi atağını geçirmiş. Bu hemen her erken doğan bebekte rastlanılan bir durum olduğu halde ciddi bir takiple kontrol de gerektiren  bir durum. Yoğun bakımdan çıkar çıkmaz Tuğra' yı hemen gördü Dilşad hanım. Uyku EEG ' si çekilerek beyindeki sinir hücrelerinin uyku halindeyken elektriksel faaliyetinin kağıt üzerine beyin dalgalarının yazırılması anlamına geliyor. Böyle yazması kadar kolay bir iş olsa keşke. Kafasının belli bölgelerine takılan onlarca elektrotun uzunca süre uyku halinde hareketsiz yatarken kayıt vermesi demek. Dilşad hanımın muayenehanesinde o minicik karanlık EEG odasında ne terler döktüğümü hala içim sıkılarak anımsarım. Tuğra bir yaşına gelene kadar düzenli aralıklarla EEG si çekildi. Minikken bu kaydın alınması daha kolayken büyüdükçe kafasına takılan o elektrotlara itiraz eder ve ağlar olmuştu. Birkaç sefer EEG için ilaç verilerecek sedasyon sağlanmıştı. Yaklaşık 6 aylık olana kadar minik minik epilepsi belirtileri görüldüğü için epilepsi ilaçları aldık. Sonraki kontrollerinde şükürler olsun ki ne EEG ' ye ne de Dilşad Hanım' ın rutin nöroloijk kontrollerine gerek kalmamıştı. Yolumuzdan şükürler olsun ki bir taş daha eksilmişti. O vakitler en büyük korkularımdan biri olan epilepsi artık hayatımızda yoktu. 

Geriye dönüp baktığımda ilk aklıma gelenler bunlar oldu. İlk yaşımıza varana dek sürekli ajanda ile dolaşıp doktor randevuları arasında geçti günlerimiz. Ne anne- baba olduğumuzun keyfine vardık ne de bir rahatlıkla '' Ohhh '' diyebildik.  Hep diken üstü, hep bıçak sırtı, hep acaba dolu koca bir yıl. Kan kusup kimselere ses etmeden, belli etmeden; ağladığımızı hep gizleyerek; güçlü olmak zorundaymışız gibi davranarak karı- koca büyük bir sınav verdik biz.  Evliliğimizin üzerindeki bu koca yükü kimseden maddi ya da manevi destek almadan taşımaya çalıştık.