3 Şubat 2016 Çarşamba

Otizm; Bitmeyen Çaba

Ankara' ya taşınma ve buradaki hayatımızı anlatmaya başlamadan önce İstanbul' da Tuğra için gittiğimiz birkaç farklı eğitim daha geldi aklıma. Onları da paylaşayım ve kişisel tarihine ekleyeyim istedim.

Konuşma terapisine devam ettiğimiz dönemlerde pedagogumuz Ufuk Hanım' ın da tavsiyesi ile Duyu Bütünleme terapilerine başladık. Bu konuda ünü çok duyulmuş ve iyi olduğuna inandığı Sedef Tezer hanıma yönlendirdi bizi. Bostancı' da Care Oyun Akademisi ile tanışmamız da böylece oldu. Haftada 3 gün başlayan duyu bütünleme seansları ile bir fayda sağlayıp sağlamadığımızı şu an çok net göremiyorum. Ancak aynı dönem hem Ufuk hanımla konuşma terapisi hem duyu bütünleme seansları maddi olarak bizi zorlamaya başlamıştı. Tek maaşla geçinen bir aile için özel durumu olan bir çocuğun eğitimi başlı başına bir külfet. Hiç abartmadan söyleyebilirim ki özel eğitim sektörü bizim ülkemizde biraz da duygu tacirliği anlamına geldiğinden ne kadar paranız varsa o kadar almanız gereken eğitim varmış gibi hissediyorsunuz. Çünkü ucu bucağı olmayan bir saha bu ve sonunda çocuğunuza bir faydası olur umuduyla hepsine elinizi uzatıyorsunuz. O an cebinizden çıkan paranın hesabını tutmuyorsunuz. Fakat maddi durumu yeterli olmayıp devletin verdiği eğitimle bu işe devam eden aileler için durum çok daha vahim. Bu çocukların haftada 30-40 saat özel bireysel eğitim almaları gerekirken devletin karşıladığı sadece 4 saat oluyor ve özel eğitim merkezleri de bunu öğrencilere sadece haftada 2 saat olarak sunuyorlar. İçeriklerini zaten hiç paylaşmayayım, bu işi hakkıyla yapan o kadar az merkez var ki.

Biz dediğimiz gibi hem Duyu Bütünleme hem konuşma terapisi derken maddi olarak biraz zorlanmaya başladığımızda Tuğra için RAM  ( Rehberlik ve Araştırma Merkezi ) nden rapor almaya karar verdik. Böylece devletin verdiği desteği de alıp üstüne de kendimiz takviye edip daha fazla eğitime yer açarız diye düşündük.

Özel çocuğu olanlar çok iyi bilir ki bu raporları almak da duygusal olarak oldukça yıpratıcı bir süreç. Önce tam teşekküllü bir devlet hastanesinden Çocuk Psikiyatr bölümüne gidip bir heyet onayıyla doktor raporu alıyorsunuz. Sonrasında da RAM' a gidip bunu onaylatıyorsunuz. Öylesine sıkıcı ve sevimsiz aşamalar ki bunlar inanın şu an yazarken bile hızlıca yazıp geçmek istiyorum bu bölümü.
Raporu çıkarttıktan sonra da işiniz bitmiyor. Bu elinizdeki raporla çocuğunuza eğitim aldırabileceğiniz doğru bir Özel Eğitim Merkezi bulmanız gerekiyor. Bu da işin en zor taraflarından biri zaten.

Biz raporu aldıktan sonra araştırıp İstanbul Metin Sabancı Zihinsel Engelliler Rehabilitasyon Merkezini bulduk. Merkez Ataşehir' de ve hem bireysel hem de duyu bütünlemeyi aynı anda alabildiğimiz için burayı tercih ettik. Haftanın 1 günü buraya terapiye gitmeye başladık. Elimizdeki raporu da burada kullanabiliyorduk ama üzerine cebimizden fark da ödememiz gerekiyordu. Bu merkez ağırlıklı olarak CP ' li ( Cerebral Palsi ) çocuklarla çalışıyor bu arada. Ancak bizim gibi otizmli çocukları için gelen aileler de vardı. Oraya devam ettiğimiz sürece bizden fiziksel olarak ne  kadar zor durumda olan aileler olduğunu görüp bir nebze halimize şükrettik diyebilirim. Hepsi birbirinden farklı sorunlarla cebelleşen bir dolu evlat, bir dolu endişeli aile.  Allah kimseyi evladı ile sınamasın. Kimse kimsenin ne yaşadığını, içinde ne fırtınalar koptuğunu bilemiyor. Bu merkeze devam ettiğimiz süreçte konuşma terapisi için de Kadıköy' de yine raporumuzu kullanarak gidebileceğimiz bir Özel Eğitim merkezi bulduk. Haftanın bir günü de oraya konuşma terapisine gidiyorduk Tuğra ile. Bu arada tabii Ponpon' da yarım gün kreşe devam ediyorduk. Tüm gün Tuğra' yı ordan al, oraya götür ; o terapiden dön evde yapılanları tekrarla durumları ile geçiyordu. Terapilerin detaylarını anlatmayacağım, zaten her çocuğun kendi ihtiyaçları doğrultusunda farklı programlar hazırlanıyor. Tüm bu tempo sürerken Ankara lafları edilmeye başladı bizim evde. Yepyeni hayatın ilk sesleri. 

8 yorum:

  1. Harika bir blog harika bir yazı canım yüreğine eline sağlık;)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. güzel sedacım desteğin için teşekkürler canım.

      Sil
  2. Yeni postlarınızı merakla bekliyorum. Allah C.C. bu sınavlarınızda yardımcınız olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Yılmaz bey merhabalar, inşallah sıklıkla paylaşım yapacağım. Allah bu yolda uğraş veren tüm anne babaların ve evlatların yardımcısı olsun inşallah.

      Sil
  3. Eline yüreğine sağlık.

    YanıtlaSil
  4. Eline yüreğine sağlık.

    YanıtlaSil
  5. Paylaşımlarınız çok değerli ilgiyle takip ediyorum lütfen yazmaya devam edin

    YanıtlaSil
  6. Paylaşımlarınız çok değerli ilgiyle takip ediyorum lütfen yazmaya devam edin

    YanıtlaSil